SAM BERNS: JO PERTEIKTA BIOGRAFIJA IR ŽINIA - KULTŪROS ŽODYNAS - 2025

Sam Berns (1996–2014 m.) Buvo amerikiečių paauglys, trumpą gyvenimą išgyvenęs dėl retos, bet mirtinos genetinės ligos, vadinamos Progeria. Šia liga serga mažiau nei 300 vaikų visame pasaulyje, o sveikstantys nuo jos paprastai nepraeina pilnametystės.

Bernsas praleido didžiąją dalį savo trumpo gyvenimo, kad visame pasaulyje žinotų apie ligą. Progerija, nes ja serga labai nedaug žmonių, daugumai žmonių nėra žinoma.

Sam Berns tėvai. „Peabody Awards“ (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks) per „Wikimedia Commons“

Dėl genetinės ligos prigimties sunku rasti vaistus, dėl kurių kenčiantys nuo šios ligos didžiąją gyvenimo dalį yra nepatenkinti.

Sam išaugo į pasaulinę šlovę, kai HBO televizijos kanalas padarė dokumentinį filmą pavadinimu „Gyvenimas pagal Samą“, kuriame pasakojama jauno vyro gyvenimo istorija. Ji buvo nominuota už geriausią dokumentinį filmą „Oskaruose“.

Biografija

Sampsonas Gordonas „Sam“ Bernsas gimė Providense, Rodo saloje, JAV, 1996 m. Spalio 23 d. Kai jis buvo naujagimis, nei jo tėvai, nei gydytojai, kurie jį pagimdė, neaptiko jokių problemų.

Kai Samui buvo vos dveji metai, gydytojas diagnozavo retą genetinę būklę, kuri turėjo įtakos jo augimui. Tada jo tėvai buvo informuoti, kad jis kenčia nuo Progerijos, vienos iš rečiausių planetos ligų, todėl vienos iš mažai žinomų.

Berno tėvai buvo pediatrai. Visus turimus išteklius jie skyrė išsiaiškinti, kodėl egzistuoja jų sūnaus būklė. Jauno vyro, kai jam buvo diagnozuota būklė, jo gyvenimo trukmė buvo 13 metų. Paprastai progerija neleidžia žmonėms praeiti to amžiaus.

Progerija

Progerija yra ypač retas genetinis sutrikimas, kuris pirmiausia pasireiškia žmogaus ląstelių branduolio atsiradimu. Sveika ląstelė turi apskrito-ovalo formą, o ląstelė, kuriai įtakos turi ši genetinė būklė, yra labai deformuota.

Šis genetinis sutrikimas pasireiškia labai mažam skaičiui žmonių. Manoma, kad visame pasaulyje Progeria diagnozuota mažiau nei 350 žmonių. Liga pasireiškia mutacijos forma, tačiau jos negalima perduoti, nes kenčiantys nuo jos negyvena pakankamai ilgai, kad beveik 100% atvejų galėtų atsinaujinti.

Paprastų pacientų, tokių kaip Bernsas, simptomai yra labai panašūs į senstančius žmones. Dėl šios priežasties Bernsas pasirodė daug vyresnis, nei buvo iš tikrųjų. Tiesą sakant, žodis progeria yra kilęs iš graikų (pro: priešlaikinis; geria: vyresnis amžius).

Viena iš priežasčių, kodėl mokslininkai šiandien yra labai suinteresuoti tyrinėti šią ligą, yra dėl jos ryšio su senėjimu. Manoma, kad nuodugnus Progerijos priežasčių tyrimas gali padėti geriau suprasti žmonių senėjimo priežastis.

Gyvenimas kaip jaunas žmogus

Berno liga neleido jam normaliai gyventi bet kuriame jo vystymosi etape. Tačiau jis ir jo šeima padarė viską, kas įmanoma, kad jo kasdienis gyvenimas būtų kuo normalesnis.

Kai jam buvo 16, jis norėjo groti mušamaisiais savo mokyklos kolektyve. Tačiau Progeria neleido jam laikyti pakankamai stipraus būgno, kad galėtų žygiuoti šalia grupės. Architektas ir jo tėvai dirbo kurdami specialų modelį, kuris leistų Samui pakelti mažą mušamąjį instrumentą.

Nė vienas neigiamas įvykis jo gyvenime neleido jaunam vyrui būti nelaimingam. Tiesą sakant, per interviu, kurį jie darė per radiją, jaunuolis teigė, kad svarbiausia, ką žmonės turėtų žinoti apie jį, kad jis gyveno labai laimingą gyvenimą.

„Progeria“ tyrimų fondas

Kai Samui buvo diagnozuota liga, jo tėvai ieškojo visos informacijos, kurią galėjo surinkti apie sutrikimą. Tačiau jų buvo labai mažai.

Žmonių, kuriuos paveikė liga, skaičius buvo toks mažas, kad reikiamiems ištekliams tiesiog nebuvo skirta jos tyrimui.

Dėl šios priežasties jos tėvai įsteigė „Progeria“ tyrimų fondą. Fondo pastangomis jo motina taip pat pateikė pirmuosius sėkmingus ligos gydymo rezultatus.

Fondo tikslas yra supažindinti pasaulį su šia labai mirtina genetine būkle. Be to, siekiama skatinti tyrimus, susijusius su priežastimis, dėl kurių žmonės kenčia nuo Progerijos, siekdami rasti galimus vaistus ar priemones jai gydyti.

Fondas nori, kad sveikstančios šeimos pasiūlytų joms reikalingus išteklius gydant ligą.

Veikla ir pagyrimai

Samas labai domėjosi veikla, kurią jam leido atlikti jo kūnas, nes dauguma fizinių užsiėmimų buvo neprieinami. Jis labai domėjosi komiksais ir sportu. Visų pirma, jis mėgo Bostono kilmės sporto komandas.

Jis tapo puikiais draugais su „Bruins“ (ledo ritulio) kapitonu Zdeno Chára, kuris juo giliai žavėjosi. Vienas juokingiausių anekdotų tarp šio draugų dueto įvyko, kai Bernsas per rungtynes ​​šaukė Chára, kad „jis buvo jo didvyris“.

Chára per mačą atsakė Bernui sakydamas, kad pats Bernsas buvo jo ir visos komandos stabas. Po jo mirties „Bruins“ komanda prieš vieną iš sezono rungtynių jaunuolio garbei įteikė ceremoniją.

„TEDx“ pokalbis ir dokumentinis filmas apie HBO

Sam'as vedė TED pokalbį, kuriame kalbėjo apie savo gyvenimo filosofiją. Ten jis pateikė visas savo idėjas, paskatinusias gyventi visavertį gyvenimą, ne tik už mirtiną būseną, su kuria jis gimė. Jo kalba buvo plačiai aplodismentuojama ir visame pasaulyje buvo peržiūrėta daugiau nei 30 milijonų kartų.

Jo įdomi istorija patraukė ir HBO gamintojų dėmesį. Dėl šios priežasties kanalas nusprendė sukurti dokumentinį filmą, kuriame pasakojamas Berno gyvenimas.

Kūrinio pavadinimas buvo „Gyvenimas pagal Samą“ ir buvo svarstomas „Oskaro“ nominacijai kartu su 15 kitų trumpametražių filmų.

Mirtis

Sam Berns mirtis buvo staigi, kurią sukėlė jo liga. Jis mirė praėjus metams po to, kai nufilmavo dokumentinį filmą su HBO, ir tik vieną dieną prieš dalyvaudamas garbės kapitonu Naujajame Anglijos patriotų žaidime. Bernas mirė sulaukęs 17 metų, 2014 m. Sausio 10 d.

Jūsų perduota žinutė

Samo idealus galima rasti tiek jo TED pokalbyje, tiek dokumentiniame filme, kurį jis sukūrė HBO. Samo gyvenimas perteikia tris pagrindines žinutes, kurias jis pats paaiškina pokalbio metu.

Susitelkite ties tuo, ką galima padaryti

Pirmasis iš šių pranešimų yra tas, kad nereikia jaudintis dėl to, ko negalima padaryti, nes vietoj to yra per daug dalykų, kuriuos galima padaryti.

Jam Progeria neleido užsiimti daugybe veiklų, kurias įpratę daryti daugelis jaunų žmonių, tačiau jis rekomenduoja sutelkti dėmesį į teigiamą.

Jam pasiekti tikslus įmanoma ir už sunkumų, kuriuos pateikė gyvenimas. Galbūt normalus jaunas vyras būtų sugebėjęs pakelti mušamąjį instrumentą, tačiau, nors jam tai nebuvo įmanoma padaryti natūraliai, jis galėjo tai padaryti naudodamas specialius įrankius, kuriuos pateikė jo šeima.

Apsupkite save tinkamais žmonėmis

Samui vienas iš svarbiausių dalykų yra buvimas šalia žmonių, su kuriais verta būti. Jis pats šiuos žmones vadina aukštos kokybės žmonėmis, kurie vertina žmogų pagal tai, kas jie yra, o ne pagal tai, kaip jie atrodo. Tai buvo antroji Samo žinutė pasauliui.

Ši idėja buvo ypač svarbi Samui, kurį visada paveikė kitoks nei aplinkiniai fizinis įvaizdis. Jaunuolis visada norėjo, kad aplinkiniai žmonės darytų teigiamą įtaką jo gyvenimui, kaip jis visada stengėsi daryti abipusiai.

Turėk vilties

Samui visada buvo nepaprastai svarbu su dideliu noru vizualizuoti viską, ko tik norite. Tai padeda aiškiai susitelkti į ateitį ir pamiršti problemas, kurios žmonėms gali turėti įtakos diena iš dienos.

Dėmesys, kurie komiksai bus kiti ar jo mėgstamiausios komandos sekantis žaidimas, suteikė prasmę jo kasdienybei; Jie leido jam žinoti, kad ateitis buvo kupina dalykų, kurie jį nudžiugins.

Nereikia ignoruoti neigiamų jausmų, o juos priimti. Kartais reikia būti drąsiam; Kai žmogus jaučiasi blogai, reikia įsivaizduoti ateitį, kur to jausmo nebėra, nes tai padeda judėti į priekį. Tai trečioji ir paskutinė Samo žinutė.

Nuorodos

1. Gyvenimas, pasak Sam Berns, „Medpage Today“, 2013 m. Paimta iš medpagetoday.com
2. Sam Berns TED pokalbiai, „Youtube“, 2013. Paimta iš youtube.com
3. Trumpas, gausus Samo Bernso, R. Marantzo, 2014. gyvenimas. Paimta iš nytimes.com
4. Apie Samą, gyvenimas pagal Samą, (nd). Paimta iš lifeaccordingtosam.com
5. Apžvalga: „Gyvenimas pagal Samą“ džiaugsmas ir atkaklumas, S. Linden, 2013. Paimta iš latimes.com