HAYLEY OKINESAS: BIOGRAFIJA - KULTŪROS ŽODYNAS - 2025

Hayley Okinesas (1997–2015 m.) Buvo britų aktyvistas, paauglystėje miręs nuo genetinio sutrikimo, vadinamo Progeria. Didžiąją gyvenimo dalį jis paskyrė tam, kad ši liga būtų žinoma plačiajai visuomenei, nes mažai žinoma apie jos priežastis, pasekmes ir priežastis, kodėl ji egzistuoja.

Hayley parašė dvi knygas, kuriose pasakoja pasauliui, kokia ji yra mergaitė (o vėliau ir paauglė), kenčianti nuo tokios ligos kaip Progerija. Dėl šios ligos organizmas sensta nepaprastai pagreitėjęs, todėl „aš turėjau 100 metų žmogaus kūną, net jei ji buvo tik paauglė“.

Michelle Olive, NHGRI, per „Wikimedia Commons“

Jauna moteris sulaukė daug britų žiniasklaidos dėmesio. Jai taip pat buvo atlikta daugybė tyrimų ir medicininių tyrimų, kurie leido jai gyventi kelerius metus ilgiau, nei tikėjosi gydytojai, kai jai buvo diagnozuota.

Biografija

Gimdymas

Hayley Leanne Okines gimė 1997 m. Gruodžio 3 d. Kembridžšyre, Anglijoje. Ji gimė normali mergaitė; nei gydytojai, nei jo tėvai neįtarė, kad jis turėjo genetinių problemų kaip kūdikis.

Tačiau kai jai buvo dveji metai, jai buvo diagnozuota Progeria. Kaip ir daugeliu šios ligos atvejų, paprastai po jo gimimo reikia laiko aplinkiniams, kurie pradeda pastebėti savo kūno sudėjimą ir sveikatą.

Kai mergaitei buvo diagnozuota ši liga, gydytojai apskaičiavo, kad ji gyvens būdama 13 metų.

Progerijos sveikimas

Progerija yra genetinė mutacija, turinti įtakos organizmo senėjimui. Be to, tai sukelia daug neigiamų padarinių žmonių sveikatai, pavyzdžiui, susitraukia pneumonija, paralyžius ir kitos vidaus ligos.

Hayley patyrė didelį augimo apribojimą, kuris yra vienas iš pagrindinių Progerijos padarinių. Be to, odos senėjimas ir plaukų slinkimas buvo simptomai, kurie pasireiškė nuo pat mažens.

Senstant jo kūnas darė žalą. Progerija taip pat dažnai sukelia inkstų nepakankamumą žmonėms. Jaunos moters kūnas buvo toks pat kaip daugelio kenčiančių nuo šios būklės: silpnas, trapus ir mažas, panašus į seno vyro kūną.

Šios ligos simptomai niekada neturėjo įtakos jaunos moters protiniam pajėgumui. Tiesą sakant, didžiausia Okineso kūno žala buvo tik fizinė. Hayley organų sveikata visada buvo labai prasta, tačiau ji visada išlaikė sugebėjimą suprasti.

Gyvenimas

Būdama vaikas, ji gyveno gana normalų gyvenimą, išskyrus aiškius Progerijos simptomus. Kaip ir bet kuris jo amžiaus jaunuolis, jis su motina apsikeitė griežtais žodžiais ir tada atsiprašys.

Tačiau ji negalėjo gyventi tokio gyvenimo kaip jauna paauglė, kai teko ilsėtis su kitais žmonėmis, susitikti ar net eiti į vakarėlius. Hayley suprato savo būklę ir padarė viską, ką galėjo per gyvenimą, kad kuo geriau ją gyventų.

Po to, kai jam sukako 13 metų, jis viešai pasakė, kad jaučiasi turintis ateities planą. Kalbant apie gyvenimo trukmę, ji visada buvo pozityvi, nors gydytojai žinojo, kad ji gali mirti bet kurią akimirką.

Ji sugebėjo gyventi nepaprastą gyvenimą, peržengdama fizines problemas, kurios ją paveikė. Jis susitiko su daugybe žvaigždžių, įskaitant Justiną Bieberį. Kanados dainininkė buvo Okineso stabas, o jauna moteris įgyvendino savo svajonę susitikti su juo dėka Bieberio pasekėjų socialiniuose tinkluose, kurie paprašė jos tai padaryti.

Jis mirė būdamas 17 metų (gyvendamas ketveriais metais ilgiau, nei gydytojai tikėjosi), 2015 m. Balandžio 2 d., Rytų Sasekse, Anglijoje.

Vieši pasirodymai

Hayley keletą kartų viešėjo kaip aktyvistas, siekdamas skatinti Progerijos supratimą.

Amerikiečių kanalas „Discovery Health“ pasiūlė jam įrašyti specialųjį televizijos laidą, pavadintą „Ypatingas senėjimas: Hayley istorija“. Dokumentiniame filme pasakojama apie tai, kokia pavojinga liga ir esamo išgydymo nebuvimas.

Tačiau taip pat kalbama apie darbą, kurį šiandien atlieka gydytojai, siekdami sukurti šio genetinio sutrikimo sprendimą. Gali būti, kad vaistas bus pasiektas ilgainiui.

Jo šalyje taip pat buvo padarytas dokumentinis filmas, kuriame paaiškintos jo gyvenimo sąlygos ir galimybės, kurias jis turėjo judėti pirmyn kiekvieną dieną. Dokumentinė programa, kurioje aptariami netipinių sąlygų žmonės, vadinasi „Nepaprastas gyvenimas“, o Hayley buvo pakviesta dalyvauti epizode.

Kitos TV laidos

Hayley taip pat buvo pakviesta į daugelį kitų televizijos laidų, kuriose ji buvo kalbėta, ir apie ją kamuojančią ligą. Vienas įdomiausių jo pasirodymų buvo britų pasirodyme, kur jo šeimininkas Michale Mosley mėgino paaiškinti žmonių senėjimo priežastis.

Viena iš priežasčių, dėl kurios Progeria taip greitai veikia žmogaus amžių, yra dėl trumpo telomerų (besikartojančio chromosomose srityje), sukeliančio ligą, pobūdžio.

Manoma, kad jo gamyba susijusi su senėjimu, o televizijos laida tyrinėjo Hayley santykį su šia savybe.

Jis taip pat dalyvavo kitose Britanijos ir Australijos televizijos programose, kur buvo išsamiai išanalizuotas jo gydymas ir gyvenimas.

Knygos ir piniginės kolekcijos

Hayley parašė dvi knygas, paaiškinančias jos gyvenimą ir patirtį su Progerija: „Senas prieš laiką ir jaunas“. Antroji knyga paaiškina jo, kaip paauglio, gyvenimą, o pirmoji apima jo, kaip kūdikio, metus.

Jo šeima surinko pinigų jo būklei gydyti, tačiau jiems taip pat padėjo Progerijos tyrimų fondas, kurį įsteigė Samo Bernso, kito garsaus aktyvisto, gydomo nuo ligos, tėvai.

Nuorodos

1. Hayley Okines'o biografija, IMDB, (nd). Paimta iš imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda, anglų kalba, 2018. Paimta iš wikipedia.org
3. Progeria, Vikipedija anglų kalba, 2018. Paimta iš wikipedia.org
4. Hayley Okines: įkvepiantis paauglės gyvenimas jos pačios žodžiais, S. Adamso straipsnis „Daily Mirror“, 2015 m. Paimta iš mirror.co.uk
5. Knygos apžvalga: „Senas prieš mano laiką“, Liza, 2011. Paimta iš „mama.ie“