- Priežastys ir simptomai
- Pirmosios reakcijos į Juliana Wetmore bylą
- Atkūrimo procesas
- Naujas sąjungininkas atkūrimo procese
- Nuorodos
„ Treacher Collins“ sindromas Juliana Wetmore nurodo gimusios amerikietės būklę: jai trūksta 40% veido kaulų.
„Treacher-Collins“ sindromas yra genetinis sutrikimas, kuriam būdinga smakro, akių, ausų ir skruostikaulių audinių deformacija ir trūkumas ir dėl to kyla sunkumų kvėpavimo, klausos ir virškinimo sistemose.
Vienas žinomiausių pacientų, sergančių Treacherio-Collinso sindromu, atvejų ir pats sunkiausias, kaip užregistruota, yra Juliana Wetmore.
Juliana gimė 2003 m. Džeksonvilyje, JAV. Iki šiol jam buvo atlikta daugiau nei keturiasdešimt penkios operacijos tiek klausai pagerinti, tiek veido rekonstrukcijai.
Priežastys ir simptomai
Treacherio-Collinso sindromo priežastis yra 5 chromosomos geno mutacija, ją gali sukelti paveldimas perdavimas arba spontaniškai. Statistika rodo, kad šia liga serga vienas iš 50 000 gimimų.
Juliana Wetmore atveju pirmieji nėštumo mėnesiai buvo normalūs, kol pirmieji ultragarsai parodė kai kuriuos anomalijas.
Tami Wetmore nėštumą stebintys gydytojai nurodė atlikti amniocentezę; tai yra prenatalinis tyrimas.
Rezultatai parodė, kad vaisius kentėjo nuo gomurio, bet tik gimimo metu tėvai ir gydytojai suprato kūdikio padėties sunkumą.
Pirmosios reakcijos į Juliana Wetmore bylą
Nuo to laiko, kai gydytojai pirmą kartą perspėjo Juliana Wetmore tėvus apie kūdikio anomalijas, jie nusprendė tęsti nėštumą.
Nors tėvai iš pradžių buvo šokiruoti susitikę su savo kūdikiu, jie įveikė juos ir pradėjo ilgą sveikimo procesą, kuris iki šiol apėmė keturiasdešimt penkias intervencijas.
Atkūrimo procesas
Gimimo metu Juliana Wetmore neturėjo orbitinių ertmių, trūko skruostų kaulai, ji kentėjo nuo šnervių apsigimimų, išorinio klausos kanalo ir ausų.
Netrukus Majamio vaikų ligoninės medicinos komanda pradėjo operacijas, kurių metu jie atrado kairę akį ir į vamzdelį įkišo vamzdelį į sklendę ir skrandį, kad būtų lengviau kvėpuoti ir maitintis.
Tikimasi, kad artimiausiu metu į jūsų skrandį įdėtas vamzdelis gali būti pašalintas, kad galėtumėte maitintis.
Šiuo metu ji lanko Clay County kurtų vaikų mokyklą, nes bendrauja gestų kalba.
Jo vystymasis intelektualiniame lygmenyje yra visiškai normalus, jis netgi lanko klasikinių ir tapšnių šokių pamokas.
Naujas sąjungininkas atkūrimo procese
2015 m. Thomas ir Tami Wetmore'ai, Julianne tėvai, nusprendė įvaikinti ukrainietę, vardu Danica, kuri taip pat sirgo Treacher-Collins sindromu, nors ir švelnesniais nei Julianne simptomai.
Šiuo metu abi seserys yra solidarumo ir bendradarbiavimo atvejis susidūrus su sunkumais.
Nuorodos
- Meredith Engel, „New York Daily New“, „Juliana Wetmore triumfuoja gimusi be veido“, 2014. Gauta 2017 m. Gruodžio 11 d. Iš nydailynews.com
- Lizzetti Borrelli, „Mergaitė, gimusi be veido, iš naujo parodo grožį: Juliana Wetmore, išdavikės Collins'o ligonė, pagaliau gali susikalbėti po 45 operacijų“, 2014. Gauta 2017 m. Gruodžio 11 d. Iš medicaldaily.com
- Hendersonas Cooperis, »Kūdikėlė gimė be veido, po 11 metų viskas pasikeitė», 2016. Gauta 2017 m. Gruodžio 11 d. Iš i-lh.com